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Besoin de vide mon sac

 
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Flop-Bloo


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Inscrit le: 06 Sep 2011
Messages: 5
Localisation: hostens

MessagePosté le: Mar 6 Sep 2011, 07:17    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Bonjour a tous

Tout d'abord je me presente un peu, jai 26 ans je suis pollyallergique et je suis la maman d'une petite fille de 2 ans et demi pollyallergique egalement. son papa quant a lui est atteint de la maladie de coeliaque.

Pour vous resumer notre parcour:

Ma fille a des allergie alimentaire depui bebe, plus d'une 10 aine (ecrit dans ma signature)
Je vous ecrit car j'ai besoin de vider mon sac.

Ici les repas son catastrophique !! je n'en peut plus limite a devenir folle, nous somme tout le temps obliger de cuisiner au minimum 2 repas different pour que tt le monde puisse manger.
Ma fille pouvais manger 2 assiettes repas qu'on trouver dans le commerce et qui me depanner bien les jours ou je ne voulai pas cuisiner, mais comme je n'ai pas de chance la production de ses assiette repas a ete areter recemment.

Elle est suivit a l'hopital des enfant de bordeaux, suivit tres mediocre, voir inexistant, le gastro enterologue en a rien a foutre de ma fille (du moin c mon ressenti) quant a son dermatologue lui il commence a se pencher tout juste sur son cas alors qu'elle y est suivit depui plus de 1 an.
Le dermato et son equipe soupsonne chez ma fille une gastrite a oesinophile, je ne sais pas trop ce que sais, il ne s'est pas etaler sur le sujet, il a transmit au gastro ses soupson et nous atendons que le gastro enterologue se manifeste pour savoir si une fibroscopie sera programmer ou non, mais voila que celui ci ne donne pas de nouvel... le dermato a envoyer un autre mail aujourdui au gastro.

Bref je me sen desemparer, elle a constement mal au ventre, elle vien de passer 2 semaines a faire 8 fois caca par jour c t mou voir de la diarhee avec des glaire, et les medecin me balotte a droite a gauche, et au final je me sens tjs seule a devoir soigner ma fille, la reconforter et lui dir que sa finira par passer.

En plus des allergie de ma fille jai egalement les miens a gerer, qui malgres les eviction total les symptome persiste, je suis actuellement en plein teste pour faire des recherche complementaire, mais du coup je me sens vraiment epuiser dans tt les domaines.

Ce qui est aussi dur a vivre meme si je ne le montre jamais, c'est le regard et les reflection des autres... du style quand je dis qu'on ne peut pas manger car on a tel ou tel allergie, on me demande de quel planete nous venons, ou les gens pense que nous sommes juste des gens compliquer avec des exigeance qui ne serve a rien...

J'ai arreter de travailler, et je suis apeurer a l'idee de faire garder ma puce, meme a l'idee quelle aille a lecole et quelle puisse manger un truc que je ne lui est pas autoriser.
Car en gros sur 10 aliment introduit elle reagis a 9, en faite elle peut quasiment rien manger, et nous fait de nouvel allergie tout les jour a tout et nimporte quoi, que sa soit alimentaire ou de contacte ou autre.

voila j'arrete la pour le pavé, si comme moi vous peter un cable faite le moi savoir je me sentirais moin seule.

Et surtout si vous connaissez la gastrite a oesinophile, je veut bien avoir quelque info svp. la seule chose que ma dis le docteur c'est que si c'est sa qu'elle a, sa va etre encor plus compliquer.


Et aussi j'ai une derniere question, comment faite vous financierement? nous on a droit a 50 euros de rembourser pour mon cheri, mais pour sa il faut acheter pour au moin 100 euros de produit san gluten par mois, mais en ce qui concerne leya on a droit a rien, et les produit sans lait sans oeus sans... nous coute tres cher, et c'est tres dur de gerer...


Merci de mavoir lu.
_________________
Ma fille: Plv, oeuf, soja, fruit a coque, arachide, oignon, potiron, artichaud, epinard, poireau, avoine, panais, ail, celerie, Citron, poulet, boeuf, petit poid...

Moi:blé, Plv, avocat, fraise, framboise, pollen

Cheri: Maladie de coeliaque !


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MessagePosté le: Mar 6 Sep 2011, 07:17    Sujet du message: Publicité

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mamandécouragée
Collaborateur Jr

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Inscrit le: 11 Mai 2011
Messages: 97
Localisation: trois-rivières

MessagePosté le: Mar 6 Sep 2011, 14:04    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Allo

j 'ai connu moi aussi récemment un grand creux vis a vis les allergies a mon fils. Il faisait des réactions presque tous les jours. J'avais aussi la tête qui voulais exploser à force de penser à ça. Et il faut penser à manger au moins 3 fois par jour alors ... On y pense tout le temps !!!! Il m'a fallu beaucoup de temps avant de mettre le doigt dessus. Je ne connais pas les maladies des intestins mais je vois bien que c'est difficile pour toi. La cuisine fait parti de mes activités de fin de semaine pour me permettre d'avoir toujours quelque chose de prêt à manger si on est pressé ou qu ,on décide de faire une sortie a l'improviste. Le congélateur est bien garni. La mijoteuse est aussi ma meilleure amie. Elle me permet de préparer la veille le repas du lendemain. C'est la seule façon de s'en sortir.
Je sais que ce n'est pas évident de gérer toutes ses allergies.

Moi j'ai la chance de travailler à la maison alors cela me facilite un peu la vie.

Ici on a d'excellent livre de recette sans oeufs lait arachides noix (Les gourmandises de Véra que tu peut commander sur internet)

L'épicerie ici coute cher car on ne peut pas toujours prendre les produits qui sont en solde. on peut avoir des allocations et des reductions d'impot seulement si ton enfants a des allergies sévères a certain produit et mon fils vient d'être refuser alors pas trop d'aide ici non plus....

Je te souhaite bon courage tu verra on finit par reprendre le dessus

Véro
_________________
maman Véro: eczéma Jérémie:blé, orge, maïs,avoine, sarrasin,noix,soya oeufs lait arachides,légumineuses,poisson, fruits de mers,mollusques,fruits et lég. crus...
Vincent allergies graminées,acariens, chat Papa allergie chat, mollusque oeufs noix


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PPDB
Collaborateur Jr

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Inscrit le: 02 Juil 2011
Messages: 51
Localisation: Québec

MessagePosté le: Lun 12 Sep 2011, 14:24    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Présente! Wink

Ici, c'est ma troisième grossesse qui a fait capoter complètement mon système immunitaire. J'ai coupé les produits laitiers, le soya, le tournesol, la tartrazine, le glutamate monosodique, pratiquement tous les fruits frais et légumes crus (merci allergie au bouleau! Je me fais encore plus regarder comme une extra-terrestre quand j'essaie d'expliquer que c'est mon allergie au pollen d'un arbre qui fait que je ne peux pas manger de fruits ou légumes!)... Je dis souvent à la blague que quand on n'a pas le choix, on finit par trouver ça super bon, l'eau et la viande crue! Razz

Et puis bon... c'est pas trop bon pour le moral, quand une allergie se développe à l'âge adulte : on SAIT tout ce qu'on manque!

Financièrement, c'est également la catastrophe... Pas d'aide ici (ce n'est pas un de mes enfants qui est allergique, c'est moi...) et mon conjoint est encore dans la phase de son démarrage d'entreprise où je dis affectueusement qu'il fait du bénévolat... Moi, j'étais étudiante jusqu'à cet automne, tout en travaillant à temps partiel et en développant 2 micro-entreprises... alors le temps de cuisiner et de tout faire maison pour sauver des sous, euh... non, je ne l'ai pas! Mon conjoint et les enfants mangent "comme avant" donc avec les produits en solde et tous les petits trucs économiques que j'ai trouvés au fil du temps et moi, je mange les 3 ou 4 trucs que j'arrive à trouver et que je sais qui sont sûrs. J'ai pas les moyens d'acheter des trucs pour essayer...

Côté suivi professionnel, j'ai une dermato très conventionnelle (qui n'était pas d'accord pour que j'essaie une crème phytothérapeutique parce que "on ne connaît pas ça, ces affaires là..." mais qui était prête à me prescrire un traitement pour lequel on doit subir des prises de sang toutes les semaines pour s'assurer qu'il ne fait pas plus de mal que de bien! Déjà que j'ai fait une réaction majeure à la cortisone la dernière fois, on va laisser faire les traitements oraux qui sont reconnus pour faire du trouble!) et un allergo tellement collé à sa description de tâches que c'en est ridicule. Lors de mon test, il a fait lait, soya et allergènes environnementaux communs, point. Même si j'avais déjà évincé le lait et le soya et que je lui ai dit à plusieurs reprises qu'il y avait autre chose que je n'arrivais pas à identifier. Ensuite, il m'a dit "bon, vous êtes allergique à ça, ça, ça et ça. Avez-vous des questions?" Euh... comment je pouvais savoir que le bouleau et le soya étaient souvent liés à plein d'autres allergies ou intolérances!? Ben faut croire que j'aurais dû, parce que lui, il ne me l'a jamais dit! Je vois pas comment j'aurais pu lui poser des questions alors que je flottais en plein néant... en tout cas...

J'arrive de justesse à me tenir la tête hors de l'eau avec la crème Calendulis et un régime alimentaire ridicule (j'ai perdu 25 lbs depuis environ 4 mois que j'ai laisser tomber l'idée d'essayer de m'alimenter normalement!), mais je ne sais pas pour combien de temps mon budget le supportera...

Mais tu sais... il y a des hauts et des bas...

Bonne chance!
_________________
Marie-Hélène *Allergie au Soya et à un ingrédient mystère...*


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amél


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Inscrit le: 21 Juil 2011
Messages: 5

MessagePosté le: Jeu 13 Oct 2011, 01:21    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Bonjour,

je suis aussi poly allergique et depuis 6 mois je n'ai plus droit à aucun aliment histamino libérateurs...la liste est longue et les privations parfois difficiles...

j'ai lu avec intérêt le pb de suivi médical dont vous parlez. Peut être qu'il faudrait aller voir à la clinique de l'atopie à Nancy ? il parait qu'ils sont vraiment très bons et à l'écoute...

moi j'habite à La Réunion et mon allergologue est aussi pédiatre...c'est vraiment génial car elle est très attentive et prend en compte autant qu'elle le peut le facteur humain...peut être que vous devriez essayer de trouver un pédiatre qui sera compétent ou qui saura référer à des médecins ayant un minimum d'empathie...?

Ne désespérez pas de trouver un médecin qui saura vous écouter! Changez de CHU, changez de médecin...je ne sais pas quoi vous conseiller d'autre que de continuer la bataille pour savoir quelle est l'origine du pb de votre fille...

j'ai aussi eu besoin souvent de vider mon sac !!! et j'aimerais bien juste une fois aller manger au restaurant...ça fait 10 ans que je n'y vais plus, que je n'achète aucun plat préparé et que je fais tout moi même...
j'ai réussi l'an dernier à faire le semi raid de la réunion, 90km et 5000 m de dénivelé ! et je suis aussi asthmatique !! je vis avec qq'un qui n'est pas allergique, mais qui est un amour de compréhension et d'une patience infinie quand j'en peux plus de manger "que des trucs pas bons"...
faire 2 repas est mon quotidien, faire un repas pour des invités et un différent pour moi est logique maintenant !! je cuisine des choses simples, et généralement, c'est pas trop mauvais !! c'est gérable de faire 2 repas si on a une base commune (ex le riz pour tout le monde, l'accompagnement différent pour chacun...)
c'est un coup à prendre, ça va l'faire !!
plein de courage, à vous et surtout à votre fille
amél


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eliwen


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Inscrit le: 21 Oct 2011
Messages: 2
Localisation: BELGIQUE

MessagePosté le: Ven 21 Oct 2011, 04:15    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Whoua!!!! mais quel galère!!!! frenchement y a de quoi péter un cable! et un fameu!!!! je ne sais pas si j'arriverai à tout gérer!! déjà que j'arrive pas à gérer les trois allergie de mon fils (lait oeufs et soja,pour l'instant) il ne va pas non plus pour autant!

je comprend tout à fait quand tu dis que pour les autres gens ,on est des personnes qui font des caprices, que nous sommes des gens compliquées ,qui se complique la vie pour rine ,qu'on exagère quoi!
moi j'ai exactement le même ,car j'ai une firbomyalgie, j'ai contsament des tendinite au moindre effort ,des douleurs inexiplquée patrout ,je susi souvent très fatigué avec des gros maux de têtes et des problème de mémoir,je travail à temps plien mais j'ai souvent du changer de boulot car un boulot répétitif me fait des tendinite à ne plus savoir bouger (exemple j'était toiletteuse et j'ai du arrêter car tendinite aux pouces ,poignet ,coude éte épaule) je suis maintenant assistante véto ,et là ça va car pas de mouvement répétitif mais comme c'est lion de chez moi j'ai des tendinite au tendon derrière la cheville à cause de l'accélérateur de ma voiture ,ou aux épaule à cause des vitesses!
et du coup ,je odis régulièrement me ménager et là je passe pour une fénéasse! une molle alors que je suis hyperactive ,mais d emoin en moin avec mes douleurs...

donc je comprend très bien qd tu parle du regarg des autres,c'est très pénible!!!

côté financier oui tu as raison c'est galère !! je trouve ça hontuex le prix qu'ils demande pour l'alimention des allergiques ,les magasin bio ,ect.. c'est vraiment honteux!!!

je te souhaite bon courage ,j'imagine même pas comme ça doit être pénible pour les repas! tout les jours se demander "qu'es ce qu'on va manger ?" déjà sans allergies c'est chiant ,mais alors avec toutes vos allergies,j'aimagine même pas!!!
bon courage vraiment ,j'espère que certaine des ses allergies vont partir quand elle grandira!
bisous


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Flop-Bloo


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Inscrit le: 06 Sep 2011
Messages: 5
Localisation: hostens

MessagePosté le: Ven 21 Oct 2011, 04:25    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Coucou a tous

Tout d'abord merci pour vos reponse...

Pour compliquer les choses, nous venons de decouvrir par teste et prise de sang que j'etais moi meme allergique au blé en plus des autre allergie deja presente...

Eliwen, je sais depui peu que je suis aussi fibromyalgique, ce qui accentue mon sentiment d'incomprehension, quand je dist au gent que je suis allergique au ble au lait, et que je peut pas les rejoindre car impossible de conduire a cause de mes genox on me repond "mais t vraiment mal foutu... ou alors, Tu viens de quel planete, ou encors.. Mais tu es completmeent rouiller ma pauvre fille..."

C'est tres dur a vivre car j'ai des douleur a en pleurer, il m'est arriver de pleurer au volant de ma voiture car genoux enbrayge bloquer et que jetai dans les bouchons, il mes meme arriver de conduire avec une jambe... bref, et du coup je vois souvent dans le regard des gens quil me prenne pour un faignante, je dors et suis constement fatiguer, pareil avec des maux de tete qui peuve deurer plusieur jours...
J'ai des douleur au poignet a ne pas pouvoir porter une casserole a bout de bras, bref defoi la vie est injuste je trouve...

Mais jai lus dans un bouqin " sans gluten et sans lait" que la survenu dallergie alimentaire peut entrainer la survenue dune fibro.

Sinon ma fille passe une fibroscopie le 9 novembre pour verifier si elle aurai pas une gastrite a eosinophile, g hate qye sa soit passer...

Bisous bisous a toutes
_________________
Ma fille: Plv, oeuf, soja, fruit a coque, arachide, oignon, potiron, artichaud, epinard, poireau, avoine, panais, ail, celerie, Citron, poulet, boeuf, petit poid...

Moi:blé, Plv, avocat, fraise, framboise, pollen

Cheri: Maladie de coeliaque !


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amél


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Inscrit le: 21 Juil 2011
Messages: 5

MessagePosté le: Ven 21 Oct 2011, 05:30    Sujet du message: Besoin de vide mon sac Répondre en citant

Pleins de courage !!! faut se dire qu'il n'y a pas que la bouffe dans la vie...
moi quand on me dit "t'as pas de chance" je réponds qu'au moins je garde la ligne...!
"l'acceptation" est la chose difficile à acquérir, cela s'apprend seul ou avec un psy...on est "presque" comme tout le monde !!!

j'avais fait une anaphylactie à l'effort en janvier dernier, on n'a pas pu identifier l'aliment responsable de l'allergie (je m'oppose aux tests de provocation orale). Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai couru un raid dans la montagne...30km loin de tout...j'ai mangé des patates douces et de la compote de pommes...c'est tout....j'avais une trouille incroyable...et passée la 1ère heure, j'ai vu que tout allait bien...et tout s'est bien passé !!! j'ai été au delà de ma peur et j'ai quand même mangé pdt l'effort...uniquement des patates et de la compote de pomme car je n'y suis pas allergique et ce n'est pas histamino-libérateur et je n'ai jamais entendu parlé d'allergie à l'effort lié à la patate !!

je ne mange que des aliments "basiques"...pas de trucs en sauce, rien qui pourrait cacher un aliment ou une épice invisible à l'oeil directement...je ne mange aucun gateau du commerce, aucun biscuit, aucun mélange de fruits secs, pas de gateaux apéro...et j'arrive à me faire plaisir !!! mon copain mange la plupart du temps comme moi...ça lui plait...
il faut juste s'habituer à manger différemment et on reste très content à table...
et je pars en thailande 15 jours en novembre pour des vacances...je vous raconterais la débrouille pour se faire à manger et comment j'ai vécu le fait que mon copain s'empiffre de bouffe thai hyper bonne au resto...

Bcp d'encouragements à ta fille pour son examen !! ça va aller
amél


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 11:16    Sujet du message: Besoin de vide mon sac

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