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Un vidage de coeur intensif...

 
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Sarah
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MessagePosté le: Jeu 30 Déc 2010, 22:29    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site et me voilà qui commence à être accros... Je lis beaucoup vos réponses et j'apprend de nouvelles choses à chaque fois (Merci!) En fait, j'aurais aimé partager un peu notre vécu...

Personnellement, lorsque j'ai appris que mon garçon était allergique aux protéines bovines (à 6 mois) j'ai été soulagé...je peux parraitre débile, mais depuis sa naissance, mon garçon souffrait d'eczéma atopique sévère sur tout le corps et au niveau du visage cela s'infectait...Nous avons eu toute sorte de diagnostique: de l'acnée (imbécile!), une dermatite que nous soigneront (au lieu de trouver la cause)...etc Bref, après 6 mois de voir mon bébé comme ça, qui ne dormait pas, a qui je devais dormir avec lui pour lui tenir les mains pour qu'il ne s'arrache pas la peau, j'ai courru chez le doc en pettant une coche...Finalement, la dame m'a prescrit du nutramigène...en 3 jours, sa peau s'était amélioré de 80%...Le bonheur! J'avais la confirmation que je n'étais pas folle! Mon garçon était allergiques aux protéines bovines et chaque jour, le lui faisait ingérer cette cochonnerie...(Maman s'est sentie coupable...)

J'ai pris le tout un peu à la légère me disant que ça partirais surment d'ici son 12 mois (comme on m'avait dit)...dans ce temps, il était facile d'éviter, car il mangeait des purées que je faisait moi-même... Mais à un an, on lui a donné des oeufs...enflure automatique, urgence etc (vous connaissez comment ça marche!) L'eczéma de mon coco revenait par poussé sans jamais comprendre pourquoi...on devient soupsonneux de tout, bref on coupe les aliments sans même savoir s'il est allergique...c'est là que ca commence a devenir platte...J'ai eu beau demander des test d'allergies a 3 médecin différents de ma région, aucun n'a voulu me tranférer à un allergiste. On me répondait; ce n'est pas grave, de toute façon les allergies chez les enfants disparaissent habituellement vers l'age de 5 ans... Ben oui, je fais quoi moi pendant les 5 prochaines années?????? Mon garçon souffre, se gratte, ne dort pas, à littérallement peur de manger (refuse les aliments) et vous me dites que ce n'est pas grave??? enfant, le comble fut la dernière que j'ai rencontré. Elle m'a dit que j'étais vraiment pas brillante de couper les allergènes...qu'il fallait que je continue à lui en donner pis un jour il finira par être ok...(s'il n'est pas mort avant!!!?)

Enfin, je suis sorti du bureau en pleurant. Le soir même, je suis partie a ste-justine à l'urgence. Je me suis dis que l'a bas y'a ben quelqu'un qui allait prendre en charge la santé de mon enfant...12 heures d'attente qu'on a fait. Et je remercie le bon dieu d'y être allé. Maintenant, j'ai un dermatologue, un pédiatre, une nutritionniste et un allergiste qui prennent en charge les problème de mon coco...et cela la semaine suivante! Je suis par contre sur une liste d'attente pour l'allergiste, mais j'ai rencontré la dermato qui lui a prescrit une prise de sang pour les allergies les plus courantes en attendant. Résultat: lais, boeuf, veau, noix, arachides, noix, farine de mais, farine d'avoine et oeufs...pour ma part ce n'est pas confirmé, mais j'ajoute à la liste le sésame et les agrumes. Ha oui j'oubliait aussi le cefzil et la péniciline...!

Malgré l'évitement de tous ces allergène, mon coco ne feel pas trop ces temps-ci...Il réagit a autre chose, mais je suis incapable de mettre le doit dessus...je trouve cela pénible. Y'a pas une nuit ou il ne se lève pas. La plupart du temps, c'est pour se gratter et je n'en peu plus de le voir comme ça...j'aimerais tellement avoir mal a sa place...mais c'est impossible...Pour ma part, je suis brûlée, exténuée, fatiguée...ça fait 15 mois que je n'ai pas dormi une nuit complète, 15 mois que je le promène dans la maison à 3h am quand il est en crise d'allergie, 15 mois à lui tenir les mains pour ne pas qu'il se blesse d'avantage...et pour ajouté à la liste je me tape une pneumonie qui ne veut pas me quitter depuis 5 semaines (j'en suis à ma 3ème shot d'antibio) et je me suis fracturé une côte à force de tousser... Et super maman doit continuer de s'occuper dee 3 p'tits...

Mon dieu, je suis désolée de mon pleignage, mais j'ai atteind le fond je crois!!! Enfin, tout cela pour dire que maintenant, je ne suis pu tout à fait soulagée des allergies de mon fils!!! Et en vous lisant et en faisant de la recherche, j'apprend de nouvelles choses chaque jour et me rend compte que les allergies alimentaires c'est trèèèèss complexe et pas mal plus compliqué qu'on ne pourrait le croire et que les gens croivent (même les doc!!!)

En.t.k. Je me suis vidée le coeur et ça fait du bien...Merci!!!

_________________
Maman de 3 enfants dont le p'tit dernier (15 mois) souffre de multiples allergies alimentaires...


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MessagePosté le: Jeu 30 Déc 2010, 22:29    Sujet du message: Publicité

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Trixie
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Messages: 588

MessagePosté le: Jeu 30 Déc 2010, 22:53    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Ouf Sarah ! Quel témoignage émouvant !

Pour les séances de grattage intensif, je sympathise vraiment avec toi. Mon fils était comme ça aussi... Sad
Pour la nuit, je ne sais pas si tu le fais déjà mais tu pourrais essayer de lui donner du bénadryl. Il n'y a pas de danger d'en prendre sur une longue période. Au début, quand on avait seulement vu une dermato (prcque aucun médecin ne voulait nous référer à l'allergo prétextant qu'il était trop petit, Evil or Very Mad ) elle nous avait prescrit du Atarax pour la nuit car il se grattait au sang en plus d'une crème antibiotique car c'était infecté et de la cortisone.
Je sais que ça fait plate à dire mais le temps atténue la chose un peu. Wink Quand les allergies de ton fils seront bien définies, ce sea bcp plus facile pour lui et toi. En attendant, après avoir lu ton témoignage qui démontre toute ta détermination, je suis certaine que tu fais ce qui a de mieux.

Bonne chance !
_________________
moi: poisson, fruit de mer, porc,agneau,cheval,dinde, boeuf,noix du brésil,ananas,kiwi,banane
Samuel 4 ans: lait,oeuf,boeuf agneau,cheval,pois,lentilles, melons,concombre, aubergine,avocat et moutarde
Cédric 6 ans: oeuf, patate crue, melons


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é1000i
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MessagePosté le: Ven 31 Déc 2010, 16:28    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Mon enfant a également fait de l'eczéma (surtout pied, main, visage) jusqu'à ses trois ans. On arrivait à le soulager temporairement avec la crème à la cortisone, mais ça revenait tout le temps, même une fois qu'on avait supprimé les allergènes (les siens) de son alimentation. C'est également plate à dire, mais on a baissé les bras pour ce qui est la recherche de la cause, on s'est limité à soigner les symptômes avec la médication quand ça devenait incontrôlable. Ça peut-être tellement de chose !On a jamais su c'était quoi, et un jour, c'est parti.

J'avais fabriqué, avec des vieux t-shirts de mon mari, des manches sans ouvertures aux mains et reliés dans le dos pour pas qu'il les enlève. Je lui mettais pour la nuit et ses siestes afin qu'il cesse de s'arracher la peau en se grattant (c'est terrible ce qu'ils peuvent se faire avec leurs ongles, même coupé hyper court). J'ai eu l'impression que c'était utile....Si tu penses que ça pourrait t'être utile, je pourrais te montrer une photo, car c'est un peu compliqué à expliquer avec des mots!


Bon courage et bonne chance également, dès fois, on trouve par hasard!


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Sarah
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Inscrit le: 28 Déc 2010
Messages: 30
Localisation: st-simon

MessagePosté le: Ven 31 Déc 2010, 21:25    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Merci a vous 2...

Pour le bénadryl, on a quelque chose de semblable prescrit par le doc qui fonctionne mieux pour nous...c'est juste que je n'ai pas envie de lui en donner tous les soirs...j'aurais l'impression de lui donner des médoc inutilement si cette nuit là il aurait pu s'en passer...enfin...des fois quand ca devient l'enfer c'et mon envie mais bon, c'est à suivre!

Pour le t-shirt, c'est brillant! tu devrais te faire un brevet!!!lol!!! Je ne catch juste pas le fait des attacher dans le dos...? Je ne vois pas...

Vous êtes très gentille, un gros merci pour vos encouragements et conseils!
Bonne année en passant...plein de santé!
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Maman de 3 enfants dont le p'tit dernier (15 mois) souffre de multiples allergies alimentaires...


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Patrick
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Messages: 449
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MessagePosté le: Sam 1 Jan 2011, 23:06    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Bonsoir Sarah,

Les émotions que tu vis doivent drôlement ressembler à ce que moi et ma conjointe avons vécu il y a près d'un an, je t'invite à aller lire le témoignage que j'avais fait à l'époque pour moi aussi me "vider le coeur".
http://allergies.vraiforum.com/t438-Notre-histoire.htm

Mais sache qu'avec le recul aujourd'hui, moi et ma famille on vit très bien maintenant. On prend chaque jour un à un et ça va très très bien maintenant. On a développé des trucs, habitudes et finalement notre qualité de vie est très semblable à une famille qui ne serait pas au prise avec les allergies alimentaires. Dans ton cas, la première étape fut difficile à obtenir mais maintenant tu as les bonnes ressources de ton coté ça ne peut que s'améliorer.

Pour ce qui est de la complexité des allergies, oui il est difficile de bien prendre en main la chose, mais une fois que c'est fait, c'est beaucoup moins complexe qu'il n'y parait.

Et surtout prend quand même soin de toi, le premier besoin de ton petit c'est "toi en santé"! Tes proches peuvent te venir en aide pour que tu puisses te taper une ou deux nuit de repos? Au pire, il y a certainement un service qqpart dans un CLSC qui pourrait vous aider quelques jours, juste pour que tu puisses reprendre un peu des forces.

Bonne chance et n'hésite pas à venir discuter...
_________________
Petit garçon 4 ans: Aucunes allergies connues
Petite fille de 30mois allergique: Lait, oeufs, pois, lentille, haricot, cachou, pistache.


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Sarah
Membre +

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Inscrit le: 28 Déc 2010
Messages: 30
Localisation: st-simon

MessagePosté le: Lun 3 Jan 2011, 18:28    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Merci du réconfort!!!

Mon chum a eu quelques jours de vacances et a fait les nuits que je fais habituellement...que de bonheur que de dormir...(même si je me réveillais chaque fois que simon se réveillait...au moins je ne me levais pas!) Et je suis bien contente car le ptit a tapé une crise d'allergie..contente car mon chum ne comprennait pas l'empleur de la chose...la veille il a osé me dire "t'as juste a te lever, y donner un biberon et il se recouche..." Je voulais y arracher la tête! Ben là, c'est lui qui s'est tapé une nuit d'enfer, avec simon qui est incapable de s'endormir plus d'une heure en ligne et qui se réveille dès qu'il est déposé, a se gratter et tout le reste...Le matin même, il m'a dit que ça avait terrible et qu'il été fatigué etc...Je lui ai bien répété de ne plus jamais dénigrer ce que je fesais chaque nuit avec coco...

Alors oui comme tu dis, ça va aller mieux dès qu'on aura contrôlé le tout...c'est juste le temps...! On va en venir a bout!(faut rester positif!!!)

Merci et bonne année à vous tous
Sarah
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Maman de 3 enfants dont le p'tit dernier (15 mois) souffre de multiples allergies alimentaires...


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Nanao
Collaborateur Jr

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Inscrit le: 14 Oct 2010
Messages: 50

MessagePosté le: Lun 3 Jan 2011, 22:43    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Bonjour Sarah,

tu m'as beaucoup émue avec ton témoignage. Moi aussi je suis nouvelle sur ce forum et j'y suis également accros car les gens ici sont une ressource incroyable non seulement d'information mais aussi de conseils et de réconfort.

Je voulais juste te souhaiter bonne chance avec les prochains développements et te donner un gros câlin virtuel. Malgré ses allergies, je suis certaine que ton coco se sent bien grâce à ton dévouement et à toutes ces nuits que tu passes avec lui.
_________________
Maman d'une fille "intolérante-allergique", bref, qui ne peut pas "digérer" le lait et le boeuf. Le soya semble réglé (youppi-dou-lai-dou!) alors croisons nous les doigts des mains et les orteilles!


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Carizak
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Messages: 873
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MessagePosté le: Mer 5 Jan 2011, 14:48    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Câline, j'ai les yeux plein d'eau à te lire. Moi non plus je ne me sens pas comprise de personne à part de la gang ici. Même l'allergologue ne vaut pas 2 cents. Quand je lui dis que je veux tester tel ou tel aliment, elle ne me croit pas que mon fils y réagi et ne le fait pas parce que selon elle plus on fait de tests et plus on a de chances de faux positifs. Alors je reste avec des doutes et je prive mon enfant et moi-même de ces aliments (j'allaite mon enfant). J'ai comme résolution de changer d'allergo pour le prochain RV.

Mon premier fils avait aussi souvent de l'exéma. On avait fait des tests et il n'avait aucune allergie. Je me suis rendu compte avec le temps qu'il était sensible aux produits chimiques. Dès que je lavais le bain avec un produit X, même si je rinçais plusieurs fois, il devenait plein d'exéma. Le seul détergent qui fonctionne avec lui c'est le Tide NATURE. L'assouplissant pour lui, c'est mortel. Mon chum en mettait quand même dans ses propres vêtements et malgré tout, mon fils y réagissait (quand mon chum le prenait dans ses bras). Le mot d'ordre ici c'est aucun parfum, aucun produit chimique (je lave le bain avec du bicarbonate de soude). Il avait plus d'exéma aussi quand il mangeait des choses acides comme de la sauce à spag. La 1re journée c'était pas pire, mais si je lui en resservait pour une 2e journée, il devenait plein d'exéma. Ici, pas de camisole de force Wink mais je mettais toujours des camisoles de bébé tsé celle qu'on met par-dessus la couche. Dès que je l'ouvrais, il commençait à se gratter. Ha oui! Juste du coton aussi. Tout ce qui était en matériel synthétique aggravait son cas (la chaleur aussi - thermostat).

Reviens te vider le coeur quand tu veux!
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Sarah
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Localisation: st-simon

MessagePosté le: Mer 5 Jan 2011, 18:51    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

C'est drole que tu parlesdu bain...j'ai vraiment beaucoup de misère à lui en donner un sans qu'il s'arrachela peau des fesses et du bas du dos...
Au début, je me disais que c'était peut-être des résidus de savon au fond du bain (simon est allergique au savon...) Alors, avant de le laver, je nettoyais le bain avec des produits pour être sur de tout enlever. Mais c'était aussi pire...Alors je me suis mise à rinser et rinser, mais rien à faire! je ne comprend pas trop ce qui arrivait! Alors bien contente de voir que c,est quelque chose qui t'arrives aussi! Je vais essayer la p'tite vache! Merci du conseil!

À +
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Carizak
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MessagePosté le: Mer 5 Jan 2011, 19:02    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Je sais de quoi tu parles.

Un autre son de cloche : avec mon fils qui a des allergies, quand il avait déjà de l'exéma à cause des oeufs et que je le plongeais dans l'eau, il devenait les fesses et le bas du dos plein d'urticaire, il se grattait au sang. Câline j'en étais venue à penser qu'il était allergique à l'eau! Laughing J'ai même enlevé le tapis de plastique dans le fond du bain en pensant à l'allergie au latex. Finalement, je crois que c'est que l'eau chaude exacerbe l'exéma déjà présent. Un peu comme un enfant qui a la varicelle, si tu le plonges dans l'eau, ses boutons vont ressortir encore plus. Ce doit être l'affluence du sang... je sais pas trop... Je privilégiais alors les bains tièdes plutôt que chauds en augmentant la chaleur ambiante. Mes investigations se sont terminées là-dessus parce que depuis que je connais mieux ses allergies, il fait plus rarement de l'exéma/urticaire.
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Sarah
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MessagePosté le: Mer 5 Jan 2011, 22:04    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

HAHAHAH Très drole, car nous avons eu les mêmes conclusions sur l'eau chaude!
Plus elle est chaude et pire c'est! Nous aussi nous le baignons dans de l'eau plutôt tiède...
Sinon c'est terrible...L'autre jour, je coulais l'o du bain en meme temps qu'il était dedans...et je j'arrangeais la chaine
de la toilette qui était débarqué...alors ca "flusher" la toilette environ 3 fois en ligne...Je regarde simon, il s'arrachait la peau,et pleurait.
Je touche a l'eau...mon dieu!!! brulant! Pauvre tit-loup...mère ingratte...!
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é1000i
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MessagePosté le: Jeu 6 Jan 2011, 18:15    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

En effet, l'eau tiède est beaucoup plus appréciée des petites peau sensible!

Tu m'as fait drôlement sursauter Carizak avec ton "camisole de force"! Jamais j'ai vu ma petite "invention" d'un tel oeil, car je suppose que c'est à ça que tu faisais référence en disant cela. Corrige moi si je me trompe!

Je vais me dépêcher de décrire d'avantage mon petit système avant qu'on me prenne pour un bourreau d'enfant! Laughing

Mon enfant n'avait pas les mains attachés mais ça lui faisait des petits gants de cotons qui l'empêchait de se massacrer la peau et en plus, j'appréciais beaucoup ces grandes mitaines quand je lui mettais de la crème à la cortisone sur les mains car j'étais sûre qu'il ne s'en mettrait pas dans les yeux (ce qui est fortement déconseillé).

En fait, j'ai pas de photo de ce système, mais je peux tenter de l'expliquer à nouveau, en espérant être plus précise. Je découpais une bande de tissu rectangulaire de la longueur de la brassée de mon enfant (main à main). C'était la pièce qui allait dans le dos. Ensuite, je découpais deux autres rectangles plus court pour recouvrir une partie des bras et biensûr, les mains. Et je cousais le tout ensemble! Ça s'enfilait comme les manche d'un chandail.
Jamais mon enfant n'a été malheureux avec ça, il était tout à fait libre de ses mouvements et je ne l'ai jamais vu se tortiller pour l'enlever. En plus, il le réclamait avant chaque dodo, ça faisait parti de sa petite routine. J'avais même l'impression que ça le rassurait, c'était comme sa doudou! Razz


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Carizak
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MessagePosté le: Jeu 6 Jan 2011, 22:10    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

Laughing Désolée é1000i pour le terme "camisole de force", c'était une blague imagée. Jamais je n'ai pensé que tu aurais ligoté ton enfant. Wink Ce devait être pour lui aussi rassurant que l'emmaillotement de bébés naissants.

Sinon pour reproduire sensiblement le même système, j'imagine qu'on pourrait simplement coudre des petites mitaines sur un chandail?
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é1000i
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MessagePosté le: Jeu 6 Jan 2011, 23:39    Sujet du message: Un vidage de coeur intensif... Répondre en citant

J'y avais pensé à coudre des mitaines sur ses chandails. Mais j'ai trouvé que l'avantage de mon système par rapport à coudre les petites mitaines, c'est que peu importe le linge qu'il portait, je pouvais le protéger de ses ongles ravageurs avec seulement une rotation de 2 set de "mitaines longues". De plus, ça me tentait pas de sacrifier ses petits chandails et pyjama pour ça, car pendant ses périodes éveillées, il avait toujours les mains à l'air libre!

Je comparerais plutôt ça à aimer porter des chaussettes la nuit ou bien n'aimer que les pyjamas à pattes plutôt que l'emmaillotement.

J'ai craint qu'il veuille continuer à en mettre même une fois son eczéma passé. Mais heureusement, il s'en est départi sans problème! Fiou, je l'imaginais, à vingt ans, avoir besoin de mitaine pour dormir, et je craignais un peu! Laughing Laughing


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