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Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes...

 
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Auteur Message
Catherine
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Hors ligne

Inscrit le: 04 Mar 2008
Messages: 29

MessagePosté le: Mer 5 Mar 2008, 21:33    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

Bonjour !

Jamais je n'aurais cru que je participerais un jour à un forum. Je suis plutôt réservée, mais voilà que j'ai tellement besoin de savoir que je ne suis pas seule que je passe par-dessus ma timidité...

Ma vie a basculé il y a une semaine.

Je suis catherine, maman de beau garçon de 3 ans en santé et d'un bébé de 14 mois qui vient tout juste de faire un choc anaphylactique après avoir mangé un bout de noix d'acajou qui provenait d'un sac de noix mélangés.

Je me revois des milliers de fois lui donner la noix et je pleure chaque fois. Non seulement je me sens coupable, mais en plus je ne vois pas le jour ou je pourrai me le pardonner. Je suis sous le choc littéralement...

Nous n'avons pas d'allergie dans la famille alors je ne me serais jamais douté une seconde que toute la vie changerait à cause d'une noix insignifiante.

Depuis le drame, je me suis débarassée de tout ce qui pourrait être à risque et je n'ose pas sortir avec les enfants. Je suis craintive qu'il reste une trace de noix sur une poignée de porte quelque part chez moi, alors imaginez ailleurs !

Bébé met tout dans sa bouche et je crois que toute sortie est imprudente.

J'ai tellement envie que la vie reprenne... Je regarde mon bébé comme si j'allais le perdre à tout moment. C'est horrible !


C'est sombre comme portrait, mais c'est la réalité.


Au plaisir de vous lire pour me réconforter et anticiper une belle vie familiale, quand même...

Catherine
_________________
Maman de 2 adorables enfants :
Un de 4 ans sans allergie-
Un bébé anaphylactique aux noix et arachides


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MessagePosté le: Mer 5 Mar 2008, 21:33    Sujet du message: Publicité

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Maman_Kim
Super Collaborateur

Hors ligne

Inscrit le: 18 Oct 2007
Messages: 242
Localisation: Montreal, QC

MessagePosté le: Jeu 6 Mar 2008, 08:38    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

Crying or Very sad Mon coeur brise a lire ton histoire car elle ressemble beaucoup a la mienne!

Ma fille de 16 mois est anaphylactique aux produits laitiers et tres allergique aux oeufs, ble et orge. Elle a fait 2 chocs necessitant l'epipen. Une fois a la garderie, un accident bete, et l'autre fois a la maison (la semaine derniere)... C'est tres different quand ca arrive chez nous, je culpabilise aussi, mais c'etait un accident! Je ne ferais jamais expres de mettre ma fille en danger!!! Je ne sais pas qu'est-ce qui a provoquer le choc car elle avait deja mange de tout ce qu'on lui a donne... Peut-etre un cas de contamination croisee, c'est ce qui a de plus logique... Mais moi aussi je capote! Je lave et re-lave la vaisselle, je verifie tout 5-6 fois, je me lave les mains 40 fois par jour, ca occuppe 100% de mes pensees! J'avais meme peur de lui donner a manger les jours qui ont suivi!!! Je me suis fait dire par les medecins que les parents ont souvent une episode 'post-traumatique' suite a ce genre d'evenement. Ca peut durer qq jours ou qq semaines... (La premiere fois, ca a pris un bon mois avant de revenir a 'notre normal'. Cette fois-ci, on est encore en 'post'!)

On lui a appris que tout ce qui n'est pas sur son plateau ou son assiette est un 'degat' qui va dans les poubelles... Autour de 14-15 mois, elle semble avoir compris et depuis nous apporte toutes les miettes qu'elle trouve par terre (et on lui lave les mains ensuite). Elle mange toujours assise dans sa chaise, ne touche jamais au garde-manger ni au refrigerateur (il y a quand meme du ble et des produits laitiers dans la maison) et elle a SA vaisselle et ustensiles.

Pour ce qui est des sorties, je traine toujours des WetOnes ou des Wipes de bebe... Je nettoie les paniers, les tables, bref tout ce qu'elle touche qui ne vient pas de chez nous... J'ai l'air d'une maman obsedee, mais ca ne me derange pas, c'est la vie de ma fille qui en depend! Mais j'ai (avec mon mari) fait le choix de ne pas s'enfermer ni l'isoler pour ca... Elle va a la garderie (et ses educatrices sont des perles et tres conscientes et hyper prudentes par rapport aux dangers). On sort dans les magasins, chez des amis, chez mes parents, meme au resto (en apportant sa chaise d'appoint et son lunch de la maison), mais toujours avec cellulaire et EpiPen. On trouve des moyens et la vie continue...

C'est sur que des jours (comme hier) je pleure et j'ai peur de la perdre... mais quand ma fille cours vers moi les bras ouverts pour faire une "colle-colle" je me dit que l'effort en vaut la chandelle et je ne l'echangerais pas pour tout l'or au monde!!!

Donne-toi un peu de temps pour assimiler ta situation.

Le texte ci-dessous m'aide beaucoup quand je me sens un peu desesperee de ma situation. Ca me rappelle que la vie est belle, peu importe notre situation:


Bienvenue en Hollande


Cet article a été publié par l'Association Jennifer Trust for SMA (UK)
dans la revue "Holding Hands" en 1992,et réédité en Août 1997.
Le texte serait de Emily Perl Kingsley, © Emily Perl Kingsley 1987.
Il est traduit ici librement de l'anglais.

On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d'un enfant handicapé, pour essayer d'aider les gens qui n'ont jamais vécu cette expérience à la comprendre, et à imaginer comment ils pourraient le ressentir. J'aimerais y arriver …

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme de préparer un fabuleux voyage de vacances en Italie. Vous achetez plein de guides de voyages et vous faites de merveilleux plans - le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise. C'est très enthousiasmant.

Après des mois de préparation, le grand jour arrive. Vous fermez vos valises et partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de bord vient vous voir et vous dit "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" dites-vous. "qu'est-ce que cela signifie ? J'ai signé pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie".
"Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterrit en Hollande et vous devez rester ici".

La chose la plus importante est qu'ils ne vous aient pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, pestilentiel et malsain. C'est seulement un endroit différent.

Aussi, vous devez aller acheter de nouveaux guides de voyage, et apprendre un nouveau langage. Et vous allez rencontrer toutes sortes de gens que vous n'aviez jamais rencontré avant.

C'est seulement un endroit différent. C'est plus calme qu'en Italie, moins brillant et rutilant. Mais quand vous aurez passé un peu de temps ici, et retrouvé vos esprits, vous regarderez autour de vous et vous commencerez à remarquer que la Hollande a des moulins, la Hollande a des tulipes, et même la Hollande a Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissiez reviennent ou partent en Italie, et ils sont tous à vous raconter les moments merveilleux qu'ils y ont passé. Pour le reste de votre vie, vous direz "Oui, c'est là que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Le chagrin de ce voyage manqué ne disparaîtra jamais, parce que la perte d'un rêve est une énorme perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à ressasser le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, peut-être que vous ne serez pas libre de profiter du très spécial, très profond et très beau moment que vous avez passé en Hollande.

_________________
Moi- Maman Kim- aucune allergie
Papa Benoit - allergies aux arachides, noix, animaux, pollen, etc...
Bebe Anne - presque 2 ans - allergies au lait, oeufs, ble, orge et moutarde... pour l'instant!


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Lise
Super Collaborateur

Hors ligne

Inscrit le: 18 Oct 2007
Messages: 156
Localisation: Québec

MessagePosté le: Jeu 6 Mar 2008, 11:19    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

Bonjour Catherine,

Je te félicite d’avoir pris l’initiative de nous écrire. Il y a ici beaucoup de gens qui sont bien placés pour comprendre ce que tu vis. Il y a fort à parier que d’une façon ou d’une autre, ton histoire ressemble à celle de chacun de nous.

Je me sens un peu comme une vieille routière dans ce forum car ça fait déjà 12 ans que nous savons que Fiston a des allergies alimentaires. D’entrée de jeu, je te dis tout de suite que pour nous la vie a repris son cours normal une fois le choc de la nouvelle passé. Durant la première année, j’ai développé pleins de trucs pour faire face aux situations mais une fois mon coffre à outils bien garnis, ça a été beaucoup plus facile. Maintenant, Fiston mène une vie tout à fait normale et bien pareille à celles des adolescents de son âge. Il fréquente la maison de jeunes du quartier, va dans une polyvalente de 1500 élèves, travaille bénévolement à la coop étudiante de l’école et va au cinéma seul avec ses amis. Il mange seulement les aliments qu’il apporte de la maison et comme il se plaît à dire « C’est juste de la nourriture ! ». De plus, notre famille voyage beaucoup et tant qu’il y a une épicerie dans les environs, nous sommes comblés.

Est-ce que quelqu’un a prescrit un Epipen pour ton fils? L’Epipen est le meilleur ami de la personne allergique. Comme un funambule qui a un filet de secours, l’Epipen vient au secours des personnes allergiques en cas des contacts involontaires.

Comment aurais-tu pu savoir que ton fils est allergique aux noix d’acajou avant qu’il en mange une première fois? Si ce n’avait pas été toi qui le lui avais donné, quelqu’un d’autre l’aurait fait un jour ou l’autre.

Je suis d’accord avec Kim, donne-toi du temps.

J’apprécierais beaucoup que tu reviennes nous écrire des messages pour savoir comment tu vas.
_________________


www.lesallergiesalimentaires.com


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Catherine
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Inscrit le: 04 Mar 2008
Messages: 29

MessagePosté le: Jeu 6 Mar 2008, 16:57    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

À Kim et à Lise qui ont su me faire le plus grand bien,

D'abord, je tiens à vous remercier toutes les deux pour votre grand coeur. Vous ne me connaissez même pas et vous prenez de votre précieux temps pour me répondre. Je suis touchée et profondément reconnaissante. Merci ! Encore merci !

À Kim,

Je me vois dans ton témoignage. Tu sembles être une maman dévouée et aimante. Ce que tu me racontes me soulage, en ce sens que j'ose croire que le deuil que je vis est normal. Je suis triste pour le drame survenu chez toi la semaine dernière. Je comprends tout le stress que tu as vécu, crois-moi. Merci aussi du texte envoyé. Ça fait réfléchir... J'aime beaucoup ma Hollande à moi.

Je t'ai beaucoup lue dans le forum et je suis bien heureuse de faire ta rencontre virtuelle !! J'ai peu de temps pour le moment, mais je me promets de t'écrire de nouveau pou avoir des nouvelles et te poser diverses questions. Au plaisir et milles fois merci !


À Lise,

Merci pour l'espoir à long terme que tu m'offres. Wow ! Un grand du secondaire allergique et surtout, heureux. J'ai hâte de pouvoir en dire autant de mon futur ado (on verra dans une quizaine d'années !).

Mon petit trésor me dit présentement bien fort que maman a passé assez de temps de vant son ordinateur... !!!

J'ai hâte de te poser plusieurs questions. Au plaisir et encore merci...


Catherine xx
_________________
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Tigrou
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Inscrit le: 04 Fév 2008
Messages: 26
Localisation: Lanaudière

MessagePosté le: Lun 10 Mar 2008, 12:08    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

C'est tout un stress, que d'avoir un enfant allergique....
C'est un stress qui change, au fil du temps.. mais qui reste, quelque part.... on se dit "et si..."...

Mais tu sais, on développe nos réflexes.. On apprend à gérer ce stress ..
Au début, on a tendance à créer une bulle autour de notre enfant, pour le protéger.
Lentement, cette bulle s'agrandit...
Il y a des choses que je ne permets pas encore à mon fils.....
Je ne fais pas encore confiance aux restaurateurs, je ne vais pas dans les fêtes d'enfants avec gâteau et buffet, trop de risques partout et aucun plaisir pour moi!
J'organise de belles fêtes pour mes enfants ici, sécuritaires pour tous.
Je préfère recevoir à souper qu'être reçues, car même en arrivant avec le repas de mon fils, je me sens toujours un peu casseuse de party que de tout vérifier, ailleurs (en particulier s'il y a des enfants..)

On ne se le cachera pas, des risques, il y en a partout...
même dans notre bulle de confort sécuritaire, le risque est là.. moins grand, mais présent.

On apprend doucement à en sortir...
Et avec le temps, on Se fait confiance qu'on saura voir où peuvent être les risques.

Avec de la prévention et de l'éducation chez les gens qui nous entourent, ainsi qu'une GROSSE sensibilisation pour notre enfant lui-même (mon fils sait le mot allergique depuis longtemps, ne met rien dans sa bouche qu'il trouve par terre ou ailleurs, ne fouille JAMAIS dans le garde-manger ou le frigo et n'Accepte pas de nourriture sans MON approbation).
On ne peut pas tout contrôler, mais..... même si le défi est parfois grand, on apprend à s'ouvrir un peu! Wink

Bienvenue!! au plaisir de te lire!!!!!!
_________________


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Catherine
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Inscrit le: 04 Mar 2008
Messages: 29

MessagePosté le: Lun 10 Mar 2008, 20:25    Sujet du message: Tant d'inquiétudes, de questions et de larmes... Répondre en citant

Merci !

Je me permets de te croire quand tu dis que la bulle finit par s'aggrandir. L'ennui, c'est que cette bulle contient toute ma vie. Tu comprends sûrement de quoi je parle...

Je vais continuer d'informer les gens qui m'entourent et poursuivre mes propres réflexions quant aux risques que je suis prête à prendre pour que mon fils s'épanouissent.

Pour moi, l'important est le bonheur de ma petite famille et tant pis si certains ne comprennent pas. Nous sommes bien chez nous et j'accueillerai mes vrais amis à bras ouverts en toute sécurité (ou presque).

Je sortirai qunad je me sentirai prête. Je pense que c'est sage, non ?

Merci encore Tigrou...

Catherine
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