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Message |
Cel
Hors ligne
Inscrit le: 24 Fév 2015
Messages: 4
Localisation: Beaune
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 Posté le: Jeu 26 Fév 2015, 17:11 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour tout le monde,
J'écris ce message comme on lance une bouteille à la mer ...
Je crois avoir compris que la maladie de ma fille est rare. Au quotidien, elle est assez lourde à porter pour moi, mais Lucie se développe correctement grâce à une poudre d'acides aminés appelée Néocate.
Je cherche des personnes qui vivent une expérience proche de la nôtre, comme des allergies alimentaires multiples, afin de se donner des astuces, des adresses ou échanger dans les moments difficiles.
Si vous avez une pathologie à éosinophiles, faîtes signe... Même si on a trouvé un prof sur Necker qui connaît cette maladie et qui a fait le diagnostic, des questions subsistent et une certaine solitude également.
Bonne fin de semaine !
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Céline, maman d'une petite Lucie de 3 ans, souffrant d'une colite à éosinophiles
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| Posté le: Jeu 26 Fév 2015, 17:11 Sujet du message: Publicité |
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Delphine
Hors ligne
Inscrit le: 05 Mai 2015
Messages: 1
Localisation: Dieppe
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| Posté le: Mar 5 Mai 2015, 14:24 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour Cel,
Ma fille a aujourd'hui 14 ans, elle est suivie à l'hôpital Necker Paris pour une colite à éosinophile avec un cavernome cérébrale. Elle a malheureusement été diagnostiqué tard. Pas à cause de Paris mais Rouen !! Et malheureusement elle a terminé sa croissance et ne mesure que 1 m 45. Ce qui est dur pour elle. Elle fait énormément de réactions allergiques et dont les IGE sont assez impressionnants.
C'est une maladies qui peut s'étendre loin. Son régime alimentaire est lourds par moment. Tous les deux mois elle se rends à l'hôpital. Elle fait parfois des réactions à n'importe quoi. Malgré tout nous faisons en sorte de ne pas trop jouer sur ça même si c'est dur. Nous tenons un cahier et prenons des photos car il arrive que ça attaque la langue. Je pense que chaque personne à des symptômes différents. Si vous avez des questions n'hésitez pas. Bonne soirée et bon courage.
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Del
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Cel
Hors ligne
Inscrit le: 24 Fév 2015
Messages: 4
Localisation: Beaune
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| Posté le: Ven 15 Mai 2015, 15:16 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour Delphine,
Merci de ta réponse, même si je suis bien désolée que ta fille ait cette maladie. Des questions j'en ai mais je ne veux pas t'embêter non plus. Pour Lucie, nous savons depuis octobre 2014, elle avait 2ans et demi. Je comprends sa maladie et ses symptômes un peu mieux jour après jour. Il y a des périodes fastes et d'autres plus galères. En ce moment sa croissance est repartie grâce au neocate et des évictions alimentaires strictes (lait oeuf soja blé petits pois pomme de terre...etc ! ) Ta demoiselle suit elle un régime élémentaire (elemental ou autre poudre d'acides aminés) en cas de crise ?
Quand avez vous eu le diagnostic et que vous a-t-on proposé pour soulager la douleur et alimenter votre fille ? Bon week-end et courage...
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Céline, maman d'une petite Lucie de 3 ans, souffrant d'une colite à éosinophiles
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anette
Hors ligne
Inscrit le: 07 Déc 2015
Messages: 2
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| Posté le: Lun 7 Déc 2015, 11:42 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour Cel et Delphine,
Est-ce que vous fréquentez toujours le forum ?
Nous sommes concernés par cette maladie et j'aurais aimé échanger avec vous ...
Anette
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Cel
Hors ligne
Inscrit le: 24 Fév 2015
Messages: 4
Localisation: Beaune
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| Posté le: Ven 11 Déc 2015, 10:01 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour Anette
Oui je consulte de temps à autre ce forum au cas où...
Je serais ravie d'échanger avec vous aussi. Lucie a maintenant presque 4 ans. Nous connaissons un peu mieux sa maladie.
A tout bientôt alors ...
Bises
Celine (qui retient toutes ses questions ;-) )
J'attends de vos nouvelles !
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Céline, maman d'une petite Lucie de 3 ans, souffrant d'une colite à éosinophiles
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CANOTTE71
Hors ligne
Inscrit le: 06 Avr 2016
Messages: 2
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| Posté le: Mer 6 Avr 2016, 03:09 Sujet du message: colites à éosinophiles |
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ma fille de 3 ans a des soucis d'alimentation depuis la naissance malgré les tests négatifs. Une fibro a montré qu'elle avait des colites à éosinophile .
Une prise de sang testé sur 223 aliments a montré qu'elle réagissait de façon élevé au plv animal, aux oeufs, aux petits pois, fruits à coques, moutarde, mais aussi de façon très élevé aux pommes de terre . Elle ne peut pas manger de légumes et fruits crus non plus et dès qu'elle mange du gluten c'est la cate aussi .Je ne comprend pas pourquoi elle ne peut plus rien manger . Elle est très souvent énervé , on ne peut plus rien en faire dans ces moments là et si on n'arrête gaviscon et inexium idem .
Je ne sais plus quoi faire et j'aimerais savoir si il existe un traitement ?
Merci
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FredCook
Hors ligne
Inscrit le: 07 Sep 2016
Messages: 1
Localisation: Réunion
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| Posté le: Mer 7 Sep 2016, 05:14 Sujet du message: Colite à éosinophile |
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Bonjour à tou(te)s,
Moi aussi je souffre d'une colite à éosinophile, et j'ai effectué quelques recherches et j'ai trouve un petit miracle : le curcuma. Je prends 1/2 cuillère à café, par jour, dans un smoothie, dans un jus (mais sachez que ce n'est pas folichon), ou dans un thé chaud. Alors ça a changé ma vie, je peux presque mener une vie normale, tant que je la prends. dès que j'arrête, les symptômes sont de retour. Je peux parfois sauter 1 ou 2 jours, mais je le reprends toujours. Parfois j'en ai marre, puis je recommence en me disant que j'ai de la chance d'avoir une méthode naturelle efficace. Je vous souhaite bien du courage, car pour un adulte ce n'est pas toujours facile à gérer, alors pour des enfants...
Je profite de mon smoothie matinale, pour reprendre des forces en mixant des fruits que j'ai nettoyé et congelé (mais il y a toujours au moins 1 banane), du curcuma bien sur, du jus de citrons pour renforcer mon système immunitaire avec ses vitamines C, des graines (de tournesol, de chia, de lin... choisissez quand même les propriétés qui iront le mieux avec vos enfants), lait (végétale pour ma part), épices (gingembre en poudre, cannelle...), du miel de bonne qualité (qui est très bénéfique pour les allergies), et parfois du chocolat en poudre sans sucre (surtout quand je fais banane-chocolat  ) Cela me fait un super petit dej. et en plus c'est bon pour ce que j'ai!!!!!
Tenez moi au courant, si pour vous aussi ça marche et sachez que le curcuma n'a pas d'effet secondaire 
_________________
J'adore mes enfants <3 <3 <3
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serialkiki
Hors ligne
Inscrit le: 16 Avr 2017
Messages: 1
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| Posté le: Dim 16 Avr 2017, 03:50 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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Bonjour, Y a t'il toujours du monde sur ce post ?
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| Posté le: Aujourd’hui à 13:41 Sujet du message: Colite à éosinophiles |
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